Sinulle, joka elät MS-taudin kanssa

• Yritä olla avoin ja rehellinen kun puhut diagnoosistasi ja sen seurauksista. Tärkeiden asioiden salassa pitäminen on rasittavaa aikuisille ja voi saada lapsesi tuntemaan itsensä petetyksi, kun totuus tulee esiin.
• Ongelmasta puhuminen tarkoittaa myös sitä, että avautuu mahdollisuus löytää ratkaisuja. Näin voit myös tukea lastasi parhaalla mahdollisella tavalla.
• Ota selvää faktoista voidaksesi antaa niin oikeat vastaukset kuin mahdollista. Samalla on OK sanoa, että et tiedä- kyseessä on sairaus, jota leimaa epävarmuus.
• Faktoja/informaatiota on tarpeen toistaa. MS:stä puhuminen ei ole sitä, että kerran puhutaan kaikille.
• MS on ennustamaton sairaus, joka ilmenee eri tavoin. Uudet pahenemisvaiheet ja jälkioireet voivat tuoda mukanaan alituisia muutoksia.
• Voit myös puhua ”hiljaisista” oireista kuten mielialamuutoksista, väsymyksestä, muistamattomuudesta, keskittymisvaikeuksista ja hitaudesta.
• Tutkimukset ovat osoittaneet, että lapset välttelevät usein kysymyksien esittämistä, jotta ei aiheutuisi tarpeetonta levottomuutta tai masennusta. Kerro mielellään lapsellesi, että on OK esittää kysymyksiä.
• Monet MS-potilaiden lapset ovat huolissaan siitä, että he itse saavat sairauden, tai että vanhemmat kuolevat. Tieto sairaudesta voi vähentää levottomuutta. Riski kuolla MS:ään, tai että lapsi itse perii sairauden, on hyvin pieni.

Tunteenomaisia reaktioita

• Ota huomioon ja hyväksy kieltämisreaktiot kuten se, että ei haluta puhua sairaudesta tai teeskennellään kuin sitä ei olisi.
• Toiveajattelu on tavallista ”jos olen todella avulias, niin äiti tulee terveeksi”. On huomattu, että MS-potilaiden lapset luulevat usein, että heidän käytöksensä voi vaikuttaa siihen, kuinka vanhemman sairaus kehittyy (se tarkoittaa, että he kantavat aivan liian suurta vastuuta!). Yritä puhua lapsesi kanssa, jottei hän kanna vastuuta sairaudesta tai sen pahenemisjvaiheesta.
• Yritä käsitellä lapsesi/nuoresi huoli tulevaisuudesta. ”Näin on nyt. Tulevaisuudesta emme tiedä”.
• Ota huomioon myös kiukku, turhautuminen ja sen jälkeen usein esiin tuleva syyllisyydentunto siitä, että on käyttäytynyt huonosti. Kerro tunteistasi avoimesti ja puhu myös mahdollisesta syyllisyydentunnosta.
• Ota huomioon, että lapset ja nuoret häpeävät. Melkein kaikki nuoret häpeävät vanhempiaan.
• Jos tarvitset apuvälineitä kuten kyynärsauvoja tai pyörätuolia, vähennä niiden draamattisuutta antamalla lapsesi/teini-ikäisesi kokeilla niitä. Selitä millä tavalla nämä apuvälineet ovat hyviä- että esimerkiksi pyörätuoli voi antaa vapautta siten, että väsyt vähemmän kun teette jotain hauskaa yhdessä.
• On käynyt ilmi, että MS-potilaiden lapset kaipaavat usein sitä, että voivat uskoutua jollekin. Yritä mielellään järjestää niin, että lapsellasi on joku, jonka kanssa hän voi puhua, ja jolla on samankaltainen perhetilanne- ota tässä asiassa myös yhteyttä muihin tuntemiisi MS-potilaisiin tai potilasyhdistykseesi. Ehkä lapsesi/teini-ikäisesi voi puhua läheisen sukulaisen, ystävän tai MS- hoitajan kanssa. MS-hoitajan tärkeänä tehtävänä on keskustella koko perheen kanssa, yksityisesti tai ryhmässä.
• Vakuuta lapsellesi että hänestä pidetään aina huolta ja häntä rakastetaan mitä sitten tahansa tapahtuukaan.
• Omien tunteiden käsittely.
• Kun on vaikeaa ja kaikki tuntuu epävarmalta, voi tuntua, että haluaa paeta. Puhu lapsellesi ja kerro, että sairaus tekee sinut surulliseksi, väsyneeksi ja vetäytyväksi ja että et ole väsynyt lapseen.
• Etsi apua ja yritä hyväksyä suositeltu hoito, koska vaivasi väistämättä vuorostaan vaikuttavat lapseesi. Pitämällä huolta itsestäsi ja luomalla paremman tasapainon elämääsi otat myös enemmän vastuuta siihen, kuinka lapsesi voi.

Ia Rorsman on psykologi ja neuropsykologian spesialisti Lundin yliopistollisen sairaalan neurologisella klinikalla.